Mario, el niño de 40 años que quiere ser chófer y que necesita ayuda oficial

La elefantiasis es una enfermedad que afecta a la persona hasta lo más profundo de su ser, la OMS la señala como una de las enfermedades desatendidas y una familia lucha por dejar de ser invisibles y recibir ayuda

Edwin González/Muralchiapas.com

Tapachula, Chiapas, a 8 de enero del 2017 (Rogonchanoticias.com/Muralchiapas.com).- A veces parecía que se tocaba el cielo con las manos, solo estirándose podía sentir las nubes sobre él, el camino estaba rodeado de café en tonos grises y verde selva. Era feliz junto a sus hermanos y sus padres, Nelfo y Esperanza, dos campesinos que lo veían crecer apegado a su tierra y trabajo en el campo. Hasta los quince años no presentaba alguna afectación neurológica y mucho menos el área de su testículo medía los 50 centímetros de largo y 40 cm de ancho que mide ahora. Vivía en San Juan y ahí a veces casi se puede tocar el cielo.

San Juan Panamá es un municipio de Escuintla, en la sierra,  donde se da agua caliente y agua fría, de montaña. Donde la neblina abraza la parcela de cafetal entre los barrancos, con piedras filosas y una inmensidad de naturaleza alrededor. De ese lugar atesoran los bellos momentos, las risas y a un Mario trabajador, joven, con sueños. Pero un día la tierra no dio para más. El hambre los corrió del cielo.

-Iba yo a hacer leña– Cuando Mario interrumpe una plática, se percibe inocencia y sinceridad. En su rostro se dibuja una alegría dura, estática, como si sus arrugas le conservaran una sonrisa que no se apaga ni cuando llora, aunque llora seguido, antes de escuchar alabanzas, cuando cree que lo llevarán a operar o cuando quiere ser chofer.

Cayó y se golpeó la cabeza a los 15 años. Después llegaron las convulsiones, con la pérdida de la memoria, hasta que se fue su lucidez. “Se volvió un niño”, describe su padre, hombre fuerte de 73 años, con una piel morena por el sol, no se le percibe  ni un lunar en el rostro que sólo lo acompaña un bigote discreto y con canas; cuando su mujer se va, él lo cuida.

-Dicen que me embrujaron– Con una mirada cómplice deja escapar un comentario que al ser interrumpido por su padre, se pierde. Nelfo cree en Dios y en la ciencia, pues la intensión de dar a conocer su historia es que alguien, alguna institución, iglesia, asociación, les apoye, Mario González González fue diagnosticado con elefantiasis escrotal, pene oculto, insuficiencia renal crónica de causa a determinar por el Hospital Regional de Tapachula; necesita una operación.

Elefantiasis: estigma, perjuicios y erradicación

No sale a la calle, no puede caminar, desde el 2005 le empezó a crecer el tejido, como describe sus estudios, un tejido que formó la bola que le cuelga entre las piernas, hinchadas por la retención de líquidos que cuando salen le duele, le arde. Por eso no puede salir, pero cuando iba a la calle y regresaba le contaba a su mamá las burlas que sufría. Ese mismo año dejaron El Triunfo, donde había sido su segundo hogar, el Huracán Stan destruyó su parcela y fueron reubicados a La Independencia II, municipio de Escuintla.

“Ellos creían que él no me decía nada, pero me decía todo”, relata Esperanza, su madre de 60 años quien se ha encargado de Mario toda la vida, quien lo baña, lo mantiene limpio, le hace de comer pollo, su plato favorito, asado, para evitar más daño a sus intestinos. También es ella la que da las vueltas para buscar a los médicos que puedan ayudar a su hijo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) destaca cómo esta enfermedad dentro de sus consecuencias es la estigmatización, la soledad que le llega a una persona que además enfrenta otros problemas. “Estas deformidades son casa de estigmatización social y de dificultades económicas debido a la pérdida de ingresos y al aumento de los gastos médicos. La carga socioeconómica del aislamiento y la pobreza es enorme”, destaca el organismo mundial en la materia.

El linfedema crónico, nombre científico de la elefanteasis de Mario, aún no tiene diagnosticada una causa que puede ser genética o transmitida por moscos. La misma OMS describe que esta enfermedad se produce por la transmisión de unos parásitos denominados filarias y como el zika, chikungunya o dengue, es un problema vectorial transmitido por vectores.

“Los mosquitos se infectan con microfilarias al ingerir sangre cuando pican a un portador infectado. Las microfilarias maduran en el mosquito y se convierten en larvas infecciosas. Cuando los mosquitos infectados pican a las personas, las larvas se convierten en larvas infecciosas. Cuando los mosquitos infectados pican a las personas, las larvas maduras del parásito se depositan en la piel, desde donde pueden penetrar en el organismo”, describe la OMS en la nota descriptiva con fecha de octubre del 2016 de nombre “Filariasis linfática” consultada en su centro de prensa por internet.

El mismo documento detalla que en la actualidad 947 millones de personas en 54 países amenazados por esta enfermedad,  el 80 por ciento de estos países se encuentran en África y Asia, sin embargo, también es importante resaltar que afecta sobre todo a los niños, pues es a temprana edad cuando son picados y esta se desarrolla dentro del cuerpo durante seis a ocho años.

La organización cataloga a esta enfermedad dentro de las Enfermedades Tropicales Desatendidas, por lo que busca su erradicación a través de un programa que garantiza la erradicación de la enfermedad vectorial para el 2020. En el caso de Mario, no se tiene conocimiento de qué lo provoca, aunque al mantenerse alejado de los países donde se concentra esta enfermedad de manera endémica, se descartaría sea portador de este mal, sino que sea algo genético, pero las autoridades de salud, según su madre, no saben nada.

“No tiene nada, eso me decían, que no tiene nada y que no tiene nada, pero cómo no va a tener nada, si ahí se le formó la bola”, relata Esperanza los diagnósticos que doctores de Ciudad Salud en Tapachula le otorgaban, por eso no cree en esa institución y le gustaría atendieran a su hijo en el Hospital Regional de Tapachula, donde dice los tratan mejor.

Los 15 mil pesos para la operación

Cuando muera, Esperanza desea que Mario muera también. A la madre le duele su hijo, el desamparo que dejaría su ausencia.  Hace unos días cayó por lo que ahora la mujer de 60 años también le duele el pecho, los hombros y saber que ella no lo puede cuidar como antes, el tiempo está transcurriendo y cada vez el cansancio se nota en su ser.

Bajo el cerro, a seis kilómetros de la entrada de Escuintla, sobre una carretera pavimentada, se llega a la Independencia II, el hogar desde hace más de 10 años de Mario y su familia, las casas son de interés social, con paredes y pisos de concreto y láminas en el techo, no son tan anchas, pero sí largas, no la compraron, no tenían dinero, el gobierno se los dio como afectados por las inundaciones del 2005.

Hace cuatro años operaron a Mario en Ciudad Salud, sin embargo el tejido volvió a aparecer, algo que provocó que la desconfianza de los padres para con la institución del gobierno federal. “Además me traían de pura cita, pura cita y de tanto carrerear esa bola se le creció más”, relata Esperanza.

“Cuando la inflamación volvió a aparecer, los doctores lo dieron de alta”, Esperanza por eso desconfía, porque la enfermedad volvió y cuando pedía que operaran a su hijo, le pidieron 15 mil pesos, una cantidad que ella no puede reunir, incluso hasta este 7 de enero, no puede realizar los estudios que le solicitan en el hospital porque cuestan mil 500 pesos.

“Yo quiero ser chofer”

Adi trabaja de enfermera, fue ella quien conoció el caso y lo subió a las redes sociales donde por lo vistoso de su enfermedad recibió Mario muestras de apoyo, pues la intensión es que le ayuden para que logre tener su cirugía, el carácter de Mario es cálido, lo que hace difícil para ella o su hija que la acompaña a la visita, no llorar.

“Cuando lo conocí se puso feliz, lloró porque pensó que ya lo llevaba a operar”, relata la enfermera graduada en Comitán pero que nació en Escuintla y regresó a trabajar a Mapastepec donde vive con su familia.

“Una vez esté sano voy a trabajar de chofer”, Mario irrumpe en el momento que considera necesario aportar a la historia. “Yo sé que debo trabajar, yo quiero trabajar, ganarme mi comida, no depender de mis papás, poder ayudarlos”. No habla mucho, luego la gota de lágrima sale de su ojo malo y vuelve a callar, a sonreír.

Su mamá lo calma, le consuela con la fe de que ya sea en esta vida o en otra, le tocará ser feliz, sin la pérdida de su ojo a los dos años, sin la pérdida de lucidez a los 15 años, sin la elefantiasis, sin esa bola entre sus piernas.